Segundo o Instituto Nacional do Câncer, todos os anos o cadastro de doadores de medula óssea é desatualizado em 30%. Atualização é foco da Ameo
Julia Beck
Da redação
No Dia Nacional do Doador de Medula Óssea, 6 de outubro, a atualização de cadastro dos doadores é apontada como o maior desafio atual, segundo o gerente da Associação da Medula Óssea (Ameo), Wagner Maia Fernandes. De acordo com informações do Redome (Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea), do Instituto Nacional do Câncer, o Brasil possui cerca de 4,3 milhões de doadores cadastrados desde 2003, porém, ao ano, estima-se que ocorra uma desatualização de 30% por mudanças de endereço, e-mail e residência.
O país é o terceiro com maior número de doadores de medula óssea, segundo dados do Redome, e por se tratar de um registro grande, a atualização destes dados é “fundamental para que não haja uma perda de informações e consecutivamente danos na ligação entre doador e receptor, após comprovação de compatibilidade genética”, observou o gerente da Ameo. “Os primeiros cadastros da Ameo são de 2003, sendo assim, em 14 anos a chance de um doador ter mudado alguma destas informações do cadastro é gigante”, completou.
No segundo sábado de setembro, ações do Dia Mundial do Doador de Medula Óssea foram realizadas e focadas diretamente no doador, para mostrar sua importância. Como consequência, foi falado sobre o cadastro de novos doadores, embora o foco seja a atualização dos que já existem. Essa atualização, segundo Fernandes, é um grande desafio, já que é o doador que a busca.
A campanha em torno da atualização do cadastro é motivada não apenas para manter o número de cadastrados, mas para que seja mantida uma variedade genética, o que constitui a maior dificuldade dos receptores brasileiros, de acordo com Fernandes.
Ainda segundo o gerente da Ameo, o país precisa ter dentro do registro diversos tipos genéticos que compõem a população, para que, quando precise, o paciente consiga encontrar um doador compatível. A miscigenação, nesse caso específico, é apontada como um desafio.
A compatibilidade genética é ligada à origem étnica do doador e do receptor. Hoje, o Brasil possui 850 pacientes cadastrados no registro de receptores e uma média de 80% dos que chegam ao transplante encontram um doador compatível. Porém, estes dados do Redome são inconstantes em meio à miscigenação étnica do Brasil e, consequentemente, dos pacientes. “Brancos caucasianos têm altas probabilidades, diferente dos indígenas e asiáticos que encontram mais dificuldades de encontrar doadores compatíveis”, afirmou o gerente da Ameo.
Fernandes ressalta que, dos 850 pacientes cadastrados, nem todos farão o transplante, “já que toda vez que o médico constata um paciente com uma doença hematológica que pode levar ao transplante, ele cadastra o paciente para saber se ele tem um doador compatível. Ele ter ou não um doador compatível é que vai ditar o ritmo do tratamento, se o médico vai insistir no remédio ou com quimioterapia, ou se partirá para o transplante”, ressaltou Fernandes.
O desafio do transplante e da compatibilidade genética
Segundo informações do Hemocentro da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, o paciente que necessita de transplante de medula óssea tem 25% de chance de encontrar um doador compatível entre irmãos. Apesar de baixa a probabilidade, a porcentagem é significativa e faz parte da história de centenas de transplantados que encontraram, na família, seus doadores. Rosana de Souza Vigano é uma delas.
Com 51 anos de idade, a vendedora sênior da cidade de Cruzeiro, interior de São Paulo, após descobrir uma aplasia medular — uma falência na medula óssea – encontrou em sua irmã, Marilia Caetano de Souza, uma doadora 100% compatível para a realização do transplante. “Em agosto de 2013, durante supervisão dos médicos, a necessidade de transplante foi cogitada, então meus seis irmãos fizeram testes de compatibilidade, e apenas uma de minhas irmãs foi 100% compatível”, contou Rosana.
Ao manifestar vontade de doação ou necessitar dela também, um exame chamado HLA —exame de tipagem genética que verifica informações do DNA – é realizado, conforme explica o gerente da Ameo. “São testadas 10 sequências, se paciente e doador tiverem as 10 sequências iguais, então eles são 100% compatíveis, se nove forem iguais 90% e assim por diante”, explicou Fernandes. No caso de Rosana, das 10 sequências testadas no exame dela e de sua irmã, todas foram compatíveis.
Após 4 anos de tratamento e 3 anos de seu transplante, Rosana continua sob supervisão médica para garantir a aceitação total da medula óssea. Para a vendedora, que teve a sobrevivência desacreditada pelos médicos, passar pela enfermidade a fez valorizar mais a vida e a fé. “Deus não abandona, está sempre ao nosso lado”, testemunhou Rosana.
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