Uma doença é considerada rara, segundo a Organização Mundial da Saúde, quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, quinze milhões de pacientes têm esse diagnóstico. Para favorecer a reflexão acerca deste assunto, a Missão Sede Santos de Taubaté, no interior paulista, realizou um evento em que todos os participantes venceram na presença e na resiliência.

Reportagem de Emerson Tersigni e Ederaldo Paulini

Passar o domingo na casa da mãe é tradicional. Missa das 8 repleta de devotos, corações carregados de pedidos e agradecimentos. “Pelo meu neto, pela minha família. Meus filhos”, disse a peregrina de Colombo(PR), Vanilda da Silva.

“ Pedi a Nossa Senhora Aparecida, que eu tinha glicose alta. Depois que eu peguei com ela, eu fiquei tão emocionado. Aí passou, fiz os exames por dois anos, não deu nada e estou controlada”, testemunhou a peregrina de Serro(MG), Maria de Fátima Castro Santos. 

Março e Maria, o primeiro dia do mês destes peregrinos começa justamente em Aparecida e no altar do Senhor uma intenção especial. “O nosso Santuário é visitado com uma peregrinação muito especial, portadores, portadoras de doenças raras. Então elas merecem uma salva de palmas”, comentou Dom Orlando. 

Esta é a terceira vez que o Santuário Nacional de Aparecida acolhe a Corrida Nacional dos Raros. Cada participante aqui presente já é vitorioso. No entanto, a luta é pela medalha da conscientização e a quaresma como itinerário de conversão, pode contribuir para este processo.

“Que a doença é rara, mas a pessoa não é invisível. Então o enfrentamento é real, existe muita dificuldade, então nada melhor do que ter um momento pra gente poder compartilhar dessa compaixão, informação e buscar sempre o melhor para as doenças raras”, declarou a fisioterapeuta, Camila Almeida. 

Ao contrário de outras provas, a duração desta é de acordo com o tempo que for necessário para que o último participante cruze a linha de chegada.

Largada da corrida dos raros, 300 m de demonstração prática, do que representa amor à vida, testemunho de fidelidade e força de vontade. “É uma benção. A gente só tem agradecer a gente que é mãe de raro, porque é uma realidade muito triste, a dificuldade que a gente tem de atendimento e o hospital que o padre Marlon fez é uma benção, proporcionar muitas bênçãos para os nossos raros”, expressou a peregrina de Jacareí(SP), Alessandra Fernandes.

“Estar na casa dos raros, me tratar lá, por exemplo, eu acabei descobrindo que eu estava com o coração quase enfartando e por causa de um médico específico, de ter um olhar específico, me salvou”, contou a peregrina de Taubaté(SP), Gabriela Castro. 

“A gente não pensa no amanhã, é sempre hoje. Então, cada dia é diferente um do outro. Então, a gente é espelho assim, a gente demonstra o amor, o afeto por dia”, lembrou a peregrina de Paraguaçu Paulista(SP), Rosenilda Santos. 

“Hoje eu sou consagrada também da comunidade. Então eu me sinto muito grata, extremamente feliz”, retomou Gabriela.

“É, nós buscamos com muita resignação mesmo. Abraçando que Deus quer para nós e vendo como uma providência. Ele sempre quer algo maior que talvez a gente veja, talvez não, mas que a gente confia que sempre é pro nosso bem”, concluiu a professora Gisele Luiz.