Mensagem do prefeito interino do Dicastério Vaticano para o Serviço do Desenvolvimento Humano Integral foi divulgada nesta segunda-feira, 28
Da redação, com Boletim da Santa Sé
Foto: National Cancer Institute via Unsplash
Por ocasião do 15º Dia das Doenças Raras – celebrado nesta segunda-feira, 28, o prefeito interino do Dicastério para o Serviço do Desenvolvimento Humano Integral, Cardeal Michael Czerny, divulgou uma mensagem sobre o tema.
No início do texto, o prelado recorda que as doenças consideradas raras, embora afetem um número limitado de pessoas, são em geral numerosas: cerca de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara.
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O impacto negativo de viver com uma doença rara, ressalta o purpurado, é sentido ao longo da vida e em todos os aspectos, principalmente o familiar.
“A luta deles é constante para obter um diagnóstico correto, para acessar os cuidados e serviços de saúde adequados, bem como os tratamentos muitas vezes muito caros”, frisa.
Algumas empresas farmacêuticas, recorda Dom Czerny, não investem na produção de medicamentos porque não garantem um retorno econômico adequado.
Cultura do bem comum
O cardeal explica que, nos países de baixa renda, o impacto negativo é ainda mais forte. Segundo ele, os escassos recursos, investimentos em pesquisa, diagnósticos e terapias excluem muitos pacientes com doenças raras, pobres e carentes do acesso ao tratamento.
“É necessário repensar radical e globalmente os sistemas políticos, econômicos e de saúde para garantir a pesquisa e o desenvolvimento de novos medicamentos e ter tratamentos eficazes para todos”, sublinha.
Esse objetivo só pode ser alcançado se a pandemia do egoísmo, individual e social, for a primeiro erradicada, destaca. Promover uma cultura de acolhimento, solidariedade e bem comum é o que defende o purpurado.
Discriminação
Além dos problemas associados à pesquisa, diagnóstico e tratamento, os pacientes com doenças raras enfrentam discriminação, estigma e até exclusão social, comenta Dom Czerny.
O prefeito interino do Dicastério para o Desenvolvimento Humano Integral recorda a dificuldade que a sociedade tem de incluir pessoas com doenças raras nos sistemas educacionais.
“Os pais lutam para encontrar escolas adequadas e dispostas a acolher seus filhos com uma doença rara. Lembramos que as doenças raras ocorrem principalmente em idade pediátrica, pois a maioria é de origem genética”, indica.
Dificuldades econômicas
Muitas vezes, o prelado ressalta que as famílias das pessoas com uma doença rara vivem situações de graves dificuldades econômicas. Segundo o purpurado, os custos mais elevados associados aos cuidados, à assistência contínua, às terapias de reabilitação levam a um maior risco de empobrecimento, isolamento e exclusão social e econômica.
“Muitas dessas famílias vivem com menos renda, pois o acesso, manutenção e o retorno ao trabalho é um desafio permanente não só para quem tem uma doença rara, mas também para os entes queridos que cuidam deles, geralmente mulheres”, comenta.
O mundo do trabalho, denuncia Dom Czerny, penaliza estas pessoas não só pelas dificuldades ligadas às eventuais deficiências e à falta de flexibilidade (de horários, local de trabalho etc.), mas também pelos problemas de informação e orientação.
O prelado frisa que o Papa Francisco lembra que o direito ao trabalho é um direito que deve ser garantido a todos, especialmente às categorias mais frágeis, como as pessoas que vivem com uma doença rara.
“Deve-se buscar soluções que ajudem a construir um novo futuro do trabalho baseado em condições de trabalho dignas e que promovam o bem comum”, observa.
Mudança global
Cada pessoa que vive com uma doença rara tem sua própria história, mas todos juntos, como comunidade, compartilham medos, desafios e esperanças, reforça o cardeal.
“Elas devem ser ouvidas e seus pedidos aceitos para dar um impulso compartilhado para uma mudança global, de conversão para um mundo mais justo, equitativo, inclusivo e sustentável”, defende.
Dom Czerny conclui a mensagem com as palavras do Papa Francisco: “Este tempo de pandemia está nos ensinando a olhar a doença como um fenômeno global e não apenas individual. […] O individualismo e a indiferença ao próximo são formas de egoísmo que infelizmente se ampliam na sociedade do bem-estar do consumidor e do liberalismo econômico. O antídoto é a cultura da fraternidade (…)”.
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