Iniciativa une fé, ciência e amor no cuidado com pacientes raros
Neste mês, as orações do Papa são direcionadas a crianças com enfermidades incuráveis. A intenção de Leão XIV é que os fiéis encontrem maneiras de zelar por essas pessoas no dia a dia. No interior de São Paulo, pacientes diagnosticados com ‘doenças raras’ contam com atendimento humanizado. Unem fé e esperança para seguirem em frente, mesmo em meio às batalhas.
Reportagem de Emerson Tersigni e Ederaldo Paulini
Céu azul, sol radiante e uma obra na terra que faz a diferença na vida de muitos. Em Taubaté, diariamente, a intenção de oração do Papa para este mês é vivida na prática. Há quase 2 anos, Manuela exerce a medicina voluntária na Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros.
“Uma identificação muito grande, porque é um trabalho com propósito, não só o propósito de Deus, de da gente ajudar o próximo e tá trabalhando com doenças raras, muitas incuráveis, mas de dar assistência, a esses pacientes, essas pessoas que precisam tanto”, disse a médica geneticista, Manuella Galvão dos Santos.
E a fé é aliada essencial na missão de amparar vidas. “O diferencial dos profissionais daqui é que por mais que seja uma coisa ultra rara, super desconhecida, a gente vai atrás, a gente estuda sobre isso, a gente procura tratamentos para algumas doenças que talvez não tivesse perspectiva alguma a gente conseguir pelo menos um tratamento ou uma esperança de tratamento futuro”, retomou ela.
Mesmo com todas as dificuldades, a esperança jamais faltou na vida da Cíntia. Para a mãe do Murilo, de 9 anos, diagnosticado com duas doenças raras, a casa de saúde fundada pelo padre Marlon Múcio é um refrigério. “Nosso campeão é um no mundo. Não existe outra criança com as mesmas alterações dele. Fico muito feliz de saber que ele tem, independente da doença ser grave. As pessoas falam que o cuidado tem ajudado bastante e a gente ama muito, a gente faz tudo por ele”, afirmou a mãe do Murilo, Cinthia Brito.
Embora as doenças sejam graves, Murilo vive bem, se comunica, demonstra afeto. Em outras palavras, tem sido bem cuidado. Há esperanças de um tratamento mais concreto no futuro. Mas o maior e melhor remédio para estes casos tem fácil acesso: o amor.
“E ele é uma criança como qualquer outra criança. Ele foi para o quarto ano da escola. Ele é extremamente inteligente, cativante, simpático e amoroso. Então assim, em casa ele se alimenta muito bem, ele conversa muito bem, ele canta, ele brinca, ele quer correr atrás dos cachorros, a gente brinca. É o tempo inteiro assim, é muito lúdico a nossa vida. A gente vive com ele como se fosse o último dia mesmo. É uma criança adorável”, concluiu ela.
Junto à imagem da senhora dos saros, uma camélia que também é rara. Em seus braços, seu filho ilustre, um artista por excelência que virou arte. Afinal, a inspiração para fundar um hospital é testemunho de quem acredita que a beleza da caridade pode salvar a humanidade.
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