Segundo neurologista membro da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, doença é cercada de mitos que dificultam na conscientização popular 

Julia Beck
Da redação

Desmistificar conceitos errados e criar um entendimento da sociedade a cerca da Esclerose Múltipla, este é o objetivo do Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla celebrado nesta quinta-feira, 30, e instituído em 2006 pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM). A doença, que atinge aproximadamente 40 mil brasileiros, é neurológica, crônica e autoimune, e se dá quando células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares.

Segundo Guilherme Olival, médico neurologista e coordenador do Centro de Atendimento e Tratamento da Esclerose Múltipla (Catem) e embaixador da Abem a doença não tem cura e tem com principais sintomas: fraqueza nos braços e pernas, formigamento de regiões do corpo, perda de visão de um ou dos dois olhos e desequilíbrio. “A esclerose múltipla é uma doença que suscita muito desconhecimento e as pessoas a associam a uma doença degenerativa, doença de idosos, pessoas com alteração de memória e na verdade a esclerose múltipla é uma doença de jovens, que causa incapacidade neurológica”, comentou.

São muitos os mitos disseminados a cerca da esclerose múltipla, entre eles o de que ela seria degenerativa e capaz de causar perda dos movimentos, a associação de piora da doença com o calor e a atribuição da cura ao consumo de vitaminas. “Quando as pessoas não sabem o que é esclerose múltipla, elas podem lidar com ela de maneira muito ignorante, com atitudes erradas”, alertou.

Tratamento

Desde 2008, houve um significativo aumento no número de aparelhos de ressonância magnética, responsáveis pelos diagnósticos da doença. De acordo com o neurologista o número dobrou, dando maior acesso a diagnósticos por parte dos brasileiros. “Isso é muito bom, porque quanto antes é feito o diagnóstico, e iniciado o tratamento, maior é a chance do paciente não acumular incapacidades e ficar bem com os tratamentos”, revelou. O tratamento é realizado de acordo com as variações da doença e pode ser feito via medicações orais, injetáveis, ou infusões a cada seis meses.

A Abem é considerada por Guilherme, como essencial para a história da esclerose múltipla. “É um órgão que iniciou a luta para que as medicações fossem distribuídas pelo governo, que lutou pelos direitos dos pacientes frente aos órgãos governamentais. A associação também criou uma rede de reabilitação que é comparável a qualquer país de primeiro mundo, com fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapias complementares alternativas com uma série de terapias de reabilitação que são oferecidas a preço de custo aos pacientes”, contou.

Na Associação, o neurologista conta que os pacientes são acolhidos em grupos que incentivam a integração e compartilhamento das vivências da doença. “Eles se conectam com outras pessoas que estão passando pelo mesmo problema, e isso é muito bom, porque muitas vezes, quando temos uma doença, achamos que só a gente tem a doença, que somos pessoas azaradas, que Deus não nos ama e na verdade quando você tem esse acolhimento, você tem uma visão diferente”.

Diagnóstico e apoio da família e amigos

“Quando o paciente recebe esse diagnóstico, muitas vezes ele fica muito fragilizado e ele também reflete muito sobre a importância de cada coisa na vida dele, muitas coisas que as vezes ele gastava muito tempo e energia, se estressava, vai perdendo importância e aí nesse contexto os laços familiares e de amigos, onde tem sentimento e amor envolvido, é o que vai trazer uma sensação de entendimento para o paciente a cerca do propósito dele no mundo, o que ele gostaria de fazer. Já vi histórias fantásticas sobre isso”, comentou o médico.

De acordo com o neurologista, muitos pacientes quando recebem o diagnóstico ficam deprimidos, se isolam, se fecham por vergonha ou pela sensação de que não têm importância. “É muito importante que os pacientes busquem o apoio das pessoas próximas e que amam ele”, afirmou.

Dia de Festejar

A Abem proporcionará na noite desta quinta-feira, 30, um evento de celebração do Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Um dos organizadores do evento, o neurologista Guilherme Olival, conta que são esperadas 350 pessoas que assistirão de maneira inédita o lançamento do documentário “O diário de Lidwina”. “O documentário fala a respeito do universo emocional do paciente, quando ele recebe o diagnóstico, para trazer um olhar de força e união e de como olhar para as doenças e fazer do limão, uma limonada”, revelou.

O filme leva o nome da Santa Lidwina, nobre holandesa que viveu na época de 1400 e que foi a primeira paciente, que se tem registro, a ter esclerose múltipla. “Ela tinha paralisias e fazia jejuns e orações”, contou o médico. “Temos guardados os diários de Lidwina, que mostram que a vida dela não foi tão diferente da dos nossos pacientes”, ressaltou. A noite será também de apresentação da peça “O caminho das pedras”, estrelada por atores diagnosticados com esclerose múltipla. “Eventos assim nos ajudam a trazer um olhar de dignidade, respeito e ajuda no tratamento e acolhimento desta doença que é difícil de lidar”, concluiu o neurologista.

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