Agosto Laranja

Data nacional atenta para conscientização sobre a esclerose múltipla

Portadores de Esclerose Múltipla falam sobre como lidam com a doença, que atinge 2,5 milhões de pessoas no mundo

Denise Claro
Da redação

Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla é comemorado nesta quarta-feira, 30./ Foto: Divulgação.

Nesta quarta-feira, 30, é comemorado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. A data foi fixada em 2006 e, desde então, em todo o mês de agosto há uma campanha para recordar e esclarecer sobre o tema, o #AgostoLaranja.

A Esclerose Múltipla é considerada uma doença autoimune e desmielinizante do sistema nervoso central. A doença inflamatória crônica atinge 2,5 milhões de pessoas no mundo- sendo 30 mil no Brasil- em uma proporção de três mulheres para cada homem. Segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, a faixa de maior incidência é dos 20 aos 40 anos. Os sintomas mais comuns são: fadiga, problemas de visão, dormências, formigamentos e dificuldades motoras.

O neurologista Denis Bichuetti explica que a doença ataca a mielina, espécie de capa que envolve os nervos. “Toda vez que essa capa é danificada, a pessoa tem uma dificuldade de transmissão de impulsos neurológicos. Essas agressões inflamatórias são em crises. Se acontece uma inflamação, isso demora umas semanas, e depois melhora. Por isso às vezes passa desapercebido num primeiro momento”. 

Esta realidade dificulta o diagnóstico, pois o paciente muitas vezes atribui as dores a questões mais simples e isoladas como embaçamento visual, estresse, labirintite, viroses e dificuldades urinárias.

Dr. Denis explica que o diagnóstico pode ser feito com um especialista através de exames clínicos, de sangue, ressonância magnética e um exame de líquido retirado da espinha, após aparecerem esses sintomas.

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Desafios

A missionária Vanessa Lacquaneti, de 37 anos, conta que ouviu falar da Esclerose Múltipla na adolescência, por curiosidade, mas que os primeiros sintomas vieram aos 19 anos “Tinha visão embaralhada, fadiga e perda de visão do olho direito. Na época, o diagnóstico foi confundido com diversos outros, como virose, estresse, labirintite, tumor e até aneurisma cerebral. Com o desaparecimento súbito dos sintomas, recebi alta e continuei vivendo sem saber a verdade sobre o que eu tinha”. 

Vanessa conta que somente uma década depois vieram as dificuldades cognitivas, como enfraquecimento da memória. “Achava que tinha relação com estresse. O calor também causava profundo cansaço, mas eu ainda era jovem pra me sentir cansada e sem memória! Passava por problemas pessoais e havia perdido o meu pai há alguns meses, o que foi um grande sofrimento. As pessoas diziam que eu estava com depressão”. 

Com o tempo, foi diagnosticada com Esclerose Múltipla. Hoje, faz tratamento pelo SUS com imunomoduladores, beta-interferons, que agem no controle do sistema imunológico, prevenindo as recorrências da doença.

Dr. Denis explica que o paciente portador de esclerose múltipla pode sim ter uma vida normal, mas para isso é preciso uma forte disciplina. “Controle do peso, atividade física, boa alimentação, bom sono, controle do estresse mais excessivo, tomar os remédios com fidelidade são atitudes que podem não só atrasar a progressão da doença como podem deixar a pessoa preparada para enfrentar o tempo futuro”. 

Vanessa é prova de que é possível conviver com a doença. “Há 8 anos convivo com o diagnóstico de Esclerose Múltipla. Sou missionária da Comunidade Canção Nova, casada e vivo normalmente, em período integral, a minha vida de dedicação à evangelização. Muitas mudanças aconteceram para que hoje eu tenha qualidade de vida. Faço exercícios físicos, tiro um tempo para realizar tarefas que me dão prazer, sigo com rigorosidade o tratamento. Não tenho nenhuma sequela dos surtos da doença, a não ser o estado de cansaço prolongado (fadiga crônica), que impõe uma rotina de trabalho e até mesmo de lazer diferenciada. Um simples passeio pode ser exaustivo pra quem tem Esclerose Múltipla se não leva em consideração as prioridades do portador”. 

Iniciativa

O paulistano Gustavo San Martin também demorou a ser diagnosticado com a doença. Após 6 meses de investigação, por causa de uma inflamação no nervo óptico, descobriu ser portador de EM. Ele ressalta que o diagnóstico é sempre complexo, pois a família também não sabe do que se trata. “Quando procuramos na internet, só aparecia morte e cadeira de roda, e imaginamos que eu não teria mais uma vida social, que não haveria mais possibilidades. É preciso tomar cuidado com essas buscas, pois eu como jovem me preocupava com o meu futuro. Naquela época tinha pouca informação (2011) e nós imaginamos que eu teria uma morte social”. 

Preocupado com a divulgação de informação sobre a doença, Gustavo criou uma página no facebook, chamou alguns amigos especialistas e começou a publicar material sobre a Esclerose Múltipla. Posteriormente, foi criado um site, AME- Amigos Múltiplos pela Esclerose, e uma organização sem fins lucrativos que atua desde 2012, com a proposta de esclarecer sobre o assunto e contribuir para a busca de um diagnóstico precoce, tratamento adequado e melhora na qualidade de vida dos pacientes, amigos e familiares.

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