Por conta do Dia Mundial das Doenças Raras, Francisco exorta ao cuidado das pessoas que sofrem por causa destas doenças
Da redação, com Vatican News
Reprodução do tweet do Santo Padre acerca da importância do Dia Mundial das Doenças Raras / Reprodução: Twitter
“O #DiaMundialdasDoençasRaras oferece-nos a oportunidade de cuidar, todos juntos, dos nossos irmãos e irmãs que são afetados, integrando pesquisa, cuidados médicos e assistência social, para que tenham igualdade de oportunidades e possam ter uma vida plena”.
“As doenças raras”, lê-se na mensagem enviada pelo prefeito do Dicastério para o Serviço do Desenvolvimento Humano Integral, Cardeal Peter Turkson, “são frequentemente difíceis de diagnosticar e, na maioria das vezes, os doentes afetados por estas patologias e as suas famílias vivem no estigma, na solidão e com um sentimento de impotência, muitas vezes exasperado pelas dificuldades de ter um tratamento específico para a doença rara e uma assistência adequada. Infelizmente, esta situação é ainda mais grave em todos aqueles países onde o sistema de saúde é mais vulnerável”.
O papel da pesquisa
Nas doenças raras, salienta o cardeal Turkson, a pesquisa científica desempenha um papel substancial, que “precisa da participação dos doentes para obter resultados significativos orientados para as suas necessidades”. “O conhecimento científico e a pesquisa das indústrias farmacêuticas, mesmo que adiram às suas próprias leis, tais como a proteção da propriedade intelectual e um lucro justo como apoio à inovação, devem encontrar adequadas composições com direito ao diagnóstico e ao acesso a terapias essenciais, especialmente no caso de doenças raras”.
Diagnóstico, cuidado e amor
Os princípios de subsidiariedade e de solidariedade devem inspirar a comunidade internacional, bem como as políticas de saúde “para garantir a todos, em particular às populações mais vulneráveis, sistemas de saúde eficientes, acesso equitativo ao diagnóstico e ao tratamento e o apoio e a assistência específica para os doentes e suas famílias”. “É importante”, conclui o cardeal, “estudar atividades, em sinergia com os vários atores da área, que possam valorizar o potencial dos doentes raros, porque às vezes o doente pode sentir falta de humanidade”. O cardeal Turkson recorda em particular o que o Papa Francisco escreveu em sua mensagem para o Dia Mundial do Doente 2020: “Na doença a pessoa sente comprometida não só a sua integridade física, mas também as dimensões relacionais, intelectual, afetiva e espiritual; e por isso, além da terapia, espera apoio, solicitude, atenção… em suma, amor”.
Foi o que o Papa Francisco escreveu em um tweet por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, centralizado este ano no tema da equidade, do acesso à igualdade de oportunidades para valorizar o potencial dos pacientes. Há mais de 300 milhões de pessoas no mundo com uma doença rara. Este é um “número considerável que não pode ser ignorado e merece atenção”, afirmou o religioso
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