Uma doença é considerada rara, segundo a Organização Mundial da Saúde, quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, quinze milhões de pacientes têm esse diagnóstico. Para favorecer a reflexão acerca deste assunto, a Missão Sede Santos, de Taubaté, no interior paulista, realizou um evento em que todos os participantes venceram: na presença e na resiliência.

Reportagem de Emerson Tersigni e Ederaldo Paulini