Superação

"Transformou as nossas vidas", diz mãe de filho com Síndrome de Down

Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla tem início nesta sexta-feira, 21

Denise Claro
Da redação

Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla acontece de 21 a 28 de agosto./ Foto: Divulgação

Nesta sexta-feira, 21, começa a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla. A data é comemorada há 56 anos, mas foi oficializada em 2017, quando a Lei 13.585 foi aprovada. Segundo os dados do IBGE de 2010, existem cerca de 45 milhões de pessoas com deficiências no Brasil. As Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs) são protagonistas na comemoração da data, que envolve todas as unidades do país.

Neste ano de 2020, o tema da Semana é “Protagonismo empodera e concretiza a inclusão social”. O presidente da Federação Nacional das Apaes (FENAPAES), Sr. José Turozi, afirma que o objetivo da semana é conscientizar a sociedade sobre o papel da pessoa com deficiência no contexto social. Um momento importante para toda a Rede Apae Brasil cobrar das autoridades municipais, estaduais e federais, a implementação das políticas públicas preconizadas pela LBI- Lei Brasileira de Inclusão, e da Convenção da ONU dos Direitos das Pessoas com Deficiências.

“Ainda há muita discriminação e falta de acessibilidade às pessoas, desde barreiras arquitetônicas, metodológicas, instrumentais e de comunicação. Há como prevenir certos tipos de deficiências, fazendo o teste do pezinho e de acuidade auditiva/visual, no momento do nascimento dos bebês. O acompanhamento do pré-natal feito por profissionais da saúde também pode prevenir certos tipos de deficiências”, diz.

Turozi lembra que, após o diagnóstico, que deve sempre ser feito por um profissional, médico, que emitirá um laudo sobre o tipo de deficiência da pessoa, as famílias devem buscar ajuda junto às Secretarias de Assistência Social de seus municípios, ou nas Apaes, que prestam assistência às pessoas com deficiência.

As Apaes do Brasil estão presentes em mais de 2.000 municípios, localizadas em todos os Estados do Território Nacional, e prestam serviços nas áreas de Assistência Social, defesa e garantia dos direitos, educação, saúde nas áreas de habilitação e reabilitação, e treinamento e inclusão no mercado de trabalho. São mais de 990 mil atendimentos mensais feitos pela Instituição.

A programação da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla neste ano será especial, por conta da pandemia, e terá início com uma live de abertura, hoje, às 19h no Canal Oficial do Youtube Apae_Brasil institucional. “Iremos comemorar realizando lives com as APAEs de todos os Estados do Brasil e fazendo divulgação em todas as redes sociais.”

Durante toda a semana, os momentos virtuais abordarão temas como a conquista da autonomia, qualidade de vida, o protagonismo das famílias, educação e inclusão no mercado de trabalho. “Neste momento, a sociedade poderá nos ajudar a divulgar o nosso trabalho, e contribuir de forma voluntária com os projetos e ações das nossas filiadas no país”, acrescenta Turozi.

Um filho com Síndrome de Down

Diva Marinho e seu filho Rodrigo, que tem Síndrome de Down./ Foto: Arquivo Pessoal

Diva da Silva Marinho é mãe de Rodrigo, de 49 anos. Soube na hora do parto que seu terceiro filho tinha Síndrome de Down.

“Eu e meu marido tivemos aquele choque inicial… O que fazer? Há 49 anos, a gente tinha muito pouca informação sobre a Síndrome de Down. Olhando meu filho no berço, com aqueles olhinhos puxadinhos, pedi a Deus: ‘Deus, me ajude e me dê sabedoria para transformar essa pessoa numa pessoa feliz’. Essa era a única coisa que eu queria naquele momento”, lembra.

A mãe conta que ela e o esposo conseguiram passar por aqueles primeiros momentos e enfrentar a situação. Aos seis meses, Rodrigo fez o exame de cariotipagem, que identificou que a trissomia estava em 75% das células de seu corpo.

“Nosso enfrentamento do problema fez com que meus filhos, minha família, todos os nossos amigos enfrentassem o problema junto conosco. Rodrigo recebeu muito amor e atenção e também trouxe muito amor.”

Diva ressalta que sempre tratou Rodrigo como fazia com os outros filhos. “Sempre demos a atenção que ele precisava, mas também, se precisávamos brigar, brigávamos, colocávamos de castigo.” Seu desenvolvimento foi acontecendo: aprendeu a andar com 2 anos e foi alfabetizado com 9. Frequentou escolas especiais e teve acompanhamento médico.

Aos 25 anos, uma coordenadora da Apae percebeu que Rodrigo tinha potencial para ir para o mercado de trabalho, o que foi fundamental na sua vida. Com o auxílio da Apae, foi qualificado, e começou a trabalhar numa rede de lanchonetes multinacional.

“Depois, foi trabalhar na Câmara dos Deputados como assessor parlamentar. Meu filho foi a primeira pessoa com Síndrome de Down a trabalhar na Câmara dos Deputados. Atualmente, ele tem 49 anos, e mais de 20 anos no mercado de trabalho. Enfrentou muitos desafios, mas sempre tratou a todos com educação e foi muito comunicativo. Andava de ônibus, e sempre foi muito independente.”

A mãe atribui a caminhada do filho ao seu esforço pessoal, mas também ao tratamento recebido em casa, o respeito e também a colaboração dentro de casa, nos afazeres domésticos, que deram a Rodrigo oportunidade de se desenvolver e ter autonomia.

Com o passar do tempo, Rodrigo entrou para o Movimento Apaeano, rede para a promoção e defesa dos direitos de cidadania da pessoa com deficiência e a sua inclusão social. Em 2002, foi sua mãe, Diva, eleita como presidente da Apae do DF. Juntos, atuam até hoje, auxiliando a outras pessoas com deficiência, em gratidão ao que a Instituição fez por Rodrigo.

“Rodrigo transformou as nossas vidas. A minha, do meu marido, dos meus filhos, familiares e amigos. Todos nós nos tornamos pessoas melhores, meus filhos assumiram este irmão, e hoje sei que o dia que eu for embora, meu filho vai ficar muito bem. Se eu pudesse dar um conselho para as famílias com pessoas com deficiência, seria este: aceitem seus filhos, aí está o segredo. Criem seus filhos como um filho normal, com amor e respeito, mas também obrigações, tarefas, educação, sempre acreditando e dando oportunidade a eles.”

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